Dňa 17. apríla bol interiér arkieru komnaty Márie Séči na hrade Ľupča vo večerných a nočných hodinách osvetlený na červeno. Hrad Ľupča sa tak po druhýkrát pripojil k celosvetovej akcii „Rozsvieťme červené svetlá“ pri príležitosti Svetového dňa hemofílie.
Svetový deň hemofílie bol zvolený na počesť zakladateľa WFH Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. Cieľom iniciatívy je nielen uctenie si jeho pamiatky, ale predovšetkým má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu, s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou. Svetový deň hemofílie si každoročne pripomína 134 krajín, od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu či Kamerun. Tento deň je venovaný ľuďom s vrodenými krvácavými ochoreniami, ale aj ich príbuzným, priateľom, lekárom a známym. Hlavným cieľom Svetovej hemofilickej federácie (World Federation of Hemophilia – WFH) je prostredníctvom projektov, programov, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu a zdieľaním informácií robiť pacientov „silnejšími“.
Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po operáciách alebo trhaní zubov, ale aj pri minimálnych úrazoch či poraneniach.
U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážačieho faktora, dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť. Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný. Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci im hovoria: nerob to, neskáč a podobne. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si tajne zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti. Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plný bolesti a utrpenia.
