Hemofília je nevyliečiteľné ochorenie, ktoré sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Štatisticky sa týka jedného z 5 000 chlapcov. Na Slovensku žije s týmto ochorením viac ako 600 pacientov a až tretina z nich sú deti. Vďaka modernej vede a pokroku v medicíne môžu dnes hemofilici žiť kvalitný a plnohodnotný život a majú čoraz lepšiu perspektívu do budúcnosti. Aj to je odkaz Svetového dňa hemofílie, ktorému v kalendári každoročne patrí 17. apríl.
Hoci ide o zriedkavé ochorenie, práve tento deň je príležitosťou poukázať na život pacientov s hemofíliou a vyjadriť im podporu a spolupatričnosť. Tú môže verejnosť prejaviť aj symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách ich domov a bytov. Slovenské hemofilické združenie, ktoré na Slovensku zastupuje ľudí s hemofíliou, v tento deň taktiež nasvietilo viaceré významné budovy a monumenty v rôznych regiónoch Slovenska načerveno.
„V minulosti bol život hemofilika od detstva plný zákazov, bolesti, prebdených nocí a utrpenia. Hoc aj malý úraz a poranenie bolo sprevádzané dlhým krvácaním, najmä do kĺbov a svalov, ktoré hemofilika obmedzilo v jeho aktivitách na veľké množstvo dní. Nedostatočná a oneskorená liečba hemofílie v minulosti má za následok invalidizáciu a obmedzenú pohybovú schopnosť u starších pacientov,“ hovorí v mene pacientov s hemofíliou Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia.
Už od roku 1989 sa po celom svete spája 17. apríl so Svetovým dňom hemofílie. Ten dáva pravidelne príležitosť cez verejnú osvetu hovoriť o tom, ako vyzerá život s hemofíliou a postaviť sa za pacientov s týmto zriedkavým ochorením. Práve myšlienka podpory celosvetovej komunity hemofilikov a zdieľania vzájomných skúseností v prospech pacientov sa stala hlavným mottom Svetového dňa hemofílie 2021.
